fbpx
17° Az bulutlu

Minik Demir Ali, destek bekliyor

ORDU - 20 Ağustos 2020 11:06 A A

16 aylık SMA hastası Demir Ali bebeğin geleceği 2 yaşına kadar alacağı 2,4 milyon dolarlık “zolgensma” ilacına bağlı. Daha doğrusu duyarlı yurttaşların yardımına.

 

Ordu Barosu avukatlarından Ezgi Kara Bayraktar ile İbrahim Kubilay Bayraktar’ın 16 aylık oğlu Demir Ali bebek doğumundan bu yana, o minik bedeni ile SMA TİP 1 hastalığı ile mücadele ediyor.

Hayatı 2,4 milyon dolarlık ilaca bağlı

Bu kas hastalığı yüzünden henüz 16 aylık olan Demir Ali ne desteksiz oturabiliyor ne de yürüyebiliyor. Ailesi, oğullarının büyüdüğünü, yürüdüğünü ve güzel bir geleceği olduğunu hayal etmek istiyor.

Ancak Demir Ali bebeğin bırakın bu aktiviteleri yerine getirmesini, hayatta kalabilmesi bile Zolgensma isimli Dünyanın en pahalı ilaçlarından birisine bağlı. Demir Ali bebeğin ailesi, oğullarının hayatta kalabilmesi için gerekli olan Zolgensma adlı ilacı almak için yardım bekliyor. Bu ilaç ancak Amerika’da uygulanabilir. Ve dünyanın en pahalı ilacı olarak kabul ediliyor. İlacın bedeli 2,4 milyon dolar.

Sadece 8 ay zamanı var

İlacın en etkin olduğu yaş aralığı 0-2 olarak kabul edildiğinden Demir Ali bebeğin fazla zamanı yok. Ona daha sağlıklı ömür, sağlıklı bir gelecek sunabilmek için Amerika’da sadece 2 yaş altındaki bebekler için onaylanan ve 2,1 milyon dolar bedelindeki Zolgensma isimli gen terapisini alması 8 ay içinde alması gerekiyor.

Yani zaman da çok kısıtlı. Şu an 16 aylık olan Demir Ali bebek 2 yeaşına kadar bu tedaviyi alabilirse hayata tutunabilecek. 8 ay daha şansı var. O şans da yurt içi ve yurt dışındaki duyarlı insanların elinde.

Destek çığ gibi büyüyor

Ailesi ve Demir Ali bebeği sahiplenen sosyal medyadaki yüz binlerce insan sizden de “Behopefordemirali” adlı instagram adresinden ve aynı adla twitter ve Facebook adlı sosyal paylaşım sitelerinden başlatılan kampanyaya destek olunmasını bekliyorlar.

Demir Ali’ye destek vermek için @behopefordemirali profilindeki linke tıklayarak destek verebilirsiniz. Bağışlarınız için; https://gf.me/u/yqhu9w

ORDU - 11:06 A A
BENZER HABERLER

YORUM BIRAK

YORUMLAR

Hiç yorum yapılmamış.
Full Cafe Tirebolu- Reklam Alanı

E-BÜLTEN ABONELİĞİ

Bültenimize kayıt olarak son gelişmelerden anında haberdar olabilirsiniz.

TAKİP EDİN!

GÜNCEL HABERLER

  • 01
    Almanya’daki Giresunlulardan Tablet yardımı
    Almanya Giresunlular Kültür ve Uyum Derneği tarafından “Eğitimde Dayanışma Zamanı” kampanyası çerçevesinde 40 öğrenciye tablet bağışlanacak… Salgından etkilenen öğrencilere yönelik kampanya başlatıldığını beliren Dernek Başkanı Ali Türk, “Tüm Dünyada yaşanan pandemi nedeniyle Türkiye’de ve memleketimiz Giresun’da öğrencilerin eğitim konusunda olumsuz yönde etkilenmemesi için bizlerde taşı elimizin altına koyduk. Dernek üyelerimizin katkıları ile temin ettiğimiz 40 […]
  • 02
    Giresunspor Rakibin Ünvanını Sildi
    Giresunspor, 2020-2021 sezonunda Adanaspor’a ilk yenilgisini tattıran ekip oldu… İlk beş haftada iki galibiyet üç de beraberlik elde eden Adana temsilcisi, Giresunspor deplasmanında 2-0 yenik duruma düşmesine rağmen peş peşe goller bularak 3-2 öne geçti. Ancak Çotanaklar 85 ve 90’da attığı gollerle maçı kazanmayı başardı. Adanaspor ilk yenilgisini Giresunspor deplasmanında almış oldu. KAYNAK Okunma: 33
  • 03
    Başkan Takımı Tesislerde Karşıladı
    Adanaspor maçında muhteşem bir dönüşe imza atan Giresunspor’da büyük bir sevinç yaşanıyor… Başkan Hakan Karaahmet stadyumdan ayrıldıktan sonra soluğu tesislerde aldı ve takım otobüsünü karşıladı. Karaahmet, futbolcular, teknik kadro ve personeli tek tek tebrik etti. KAYNAK Okunma: 42
Karadeniz News- Reklam Alanı

HAVA DURUMU

22 Ekim 2020 PERŞEMBE
17°
  • CUM °
  • CTS °
  • PAZ °

NAMAZ VAKİTLERİ

22.10.2020 06:12:58
  • 05:04 İmsak
  • 06:29 Güneş
  • 12:20 Öğle
  • 15:28 İkindi
  • 18:02 Akşam
  • 19:21 Yatsı
SNH Mimarlık Giresun- Reklam Alanı

EN ÇOK OKUNANLAR

  • 01
    Trabzon’da salgın temaslı bir kişi dolmuşta yakalandı!
    Trabzon’da emniyet ekiplerince durdurulan bir dolmuşta, Koronavirüs temaslı bir şahıs tespit edildi. Edinilen bilgiye göre, Koronavirüslü bir hastaya temasından ötürü evde takip altında olan N.S. (75) adlı bir şahıs Trabzon’un Arsin ilçesinde dolmuşa bindi. Emniyet ekiplerince durdurulan dolmuşta yapılan sorgulama sonucunda N.S.’nin evde karantina altında olması gerekirken seyahat ettiği ortaya çıktı. Bunun üzerine N.S. hakkında […]
  • 02
    Trabzon Arsin’de Alacak Verecek Meselesi Kanlı Bitti
    Trabzon’un Arsin İlçesinde alacak verecek davası yüzünden kan aktı. 1 kişi silahla vurularak ağır yaralandı. Olay önceki gün Yeşilyalı mevkiinde yaşandı.  N.S. isimli şahıs alacak verecek meselesi nedeniyle akrabası Serkan Söylemez’i silahla vurdu.    Edinilen bilgiye göre N. S.’nin yakını fındık alımı yapıyordu. Serkan Söylemez de 2 yıl önce fındığını söz konusu kişiye sattı. Ancak […]
  • 03
    Gümüşhanespor’da Kongre Ne Zaman Yapılacak?
    Gümüşhanespor’da kongrenin ne zaman yapılacağı konusunda netlik olmaması nedeni ile kulübün geleceği konusunda bilmece ve endişe hakim olmuş durumda. Gümüşhanespor’da kongrenin ne zaman yapılacağı konusunda netlik olmaması nedeni ile kulübün geleceği konusunda bilmece ve endişe hakim olmuş durumda. Daha önce Temmuz ayında yapılacak denilen ancak pandemi nedeni ile 8 Ağustosa ertelenen kongre, İçişleri Bakanlığı Sivil […]