fbpx
12° Açık

Demir Ali Gibi Çare Arıyorlar

ORDU - 6 Kasım 2020 00:11 A A

Hepsi Demir Ali’miz gibi çare bekliyor. Ordulu ezgi ve İbrahim Bayraktar’ın 19 aylık yavruları Demir Ali gibi SMA hastası olan çocukların aileleri yavrularının sağlığına kavuşması için çareler arama devam ediyorlar…

Türkiye’nin 4 bir tarafından gelen 50 ailenin SMA hastalarına ilaç ödemesi ve tedavi yapılmaması nedeniyle Sağlık Bakanlığı önünde yaptıkları eyleme destek verdi.

CHP Ordu Milletvekili Dr. Mustafa Adıgüzel’de ailelerin yaptığı bu eyleme destek verdi. Tedavisi oldukça pahalı olan bu hastalık için çare arayan ailelerden biri olan Tokat Zile’den pusetinde bebeğiyle gelmiş bir annenin “İlacımızı almaya geldik” sözleri günü özetlerken, Adıgüzel yaptığı açıklamada şunları ifade etti.

SMA hastalarının aileleri ülkenin dört bir yanından Sağlık Bakanlığı önüne gelerek, ilaca ve tedaviye ulaşmaktaki zorlukları dile getirdiler. Burada 50 aile var. Gen tedavisine ulaşmak istiyorlar. Sosyal devlet, bir aileyi evladının tedavisi için yardım kampanyası düzenlemek zorunda bırakmaz. Sadece 100-150 evladımızdan bahsediyoruz. Ayrıca daha önce ödeme kapsamına giren Spinraza isimli ilacın, üretici firma ile SGK arasındaki anlaşmazlıktan dolayı 2 ay tedarikinde zorluklar yaşandı ve burada öğrendim ki 15 yavrumuzu bu nedenle kaybetmişiz. Çok üzüldüm.” şeklinde konuştu.

Bu işlerin ailelerin işi olmadığını söyleyen Adıgüzel, “Sosyal devlette herkesin yaşam ve sağlık hakkı var. 100-150 kadar yavrumuzun tedavisini devletimizin yaptırması lazım. Dahası da bu tedavi merkezlerinin ülkemizde açılması gerekir. Türkiye’de bazı hocalarımızın bu merkezlerin açılması için başvurduğunu ancak Sağlık Bakanlığı’ndan kendilerine geriye dönüş bile yapılmadığını öğrendim. Aileleri kendi başlarının çaresine bakmak durumuna bırakmaya kimsenin hakkı yok. Biz daima bu ailelerin yanındayız.” dedi.

KAYNAK

ORDU - 00:11 A A
BENZER HABERLER

YORUM BIRAK

YORUMLAR

Hiç yorum yapılmamış.

TAKİP EDİN!

Somuncu İnşaat - Reklam Alanı

GÜNCEL HABERLER

  • 01
    Silahlı Kavga İhbarı Altınordu’yu Ayağa Kaldırdı!
    Ordu ili Altınordu İlçesi Karşıyaka Mahallesi yeni valilik binası yanında bulunan itfaiye köprüsünde Silahlı kavga ihbarı geldi… Silahlı kavga ihbarı alınması üzerine olay yerine çok sayıda polis ekipleri sevk edildi. Olay yerine gelen polis ekipleri çevrede olayda kullanıldığı iddia edilen silah ve boş kovan araması yaptı. Yapılan araştırma sonucunda her hangi bir suç unsuruna rastlanılmazken olay yerinde […]
  • 02
    Ordu’da Cemevine Belediye Sözü
    Ordu Büyükşehir Belediyesi, Altınordu ilçesinin ilk ve tek cemevi olma özelliğini taşıyan Ordu Alevi Kültür Merkezi ve Cemevi’ne destek sözü verdi… 4 kat olarak projelendirilen ancak 2 katı yapıldıktan sonra kalan katlarının yapımına devam edilemeyen binanın, kalan 2 katı Ordu Büyükşehir Belediyesi tarafından yapılacak. “BİNANIN KALAN İKİ KATINI BÜYÜKŞEHİR YAPACAK” Ordu Büyükşehir Belediyesi Genel Sekreteri Coşkun Alp, Ordu Alevi […]
  • 03
    New York’a Giresunlu Emniyet Müdürü
    Amerika’da New York Polis Teşkilatı’nın 175 yıllık tarihinde ilk kez bir Türk emniyet müdürü rütbesine yükseldi. Giresun’lu olan İdris Güven, teşkilatta 16 yıldır görev yapıyordu… Giresun’un Çamoluk İlçesi nüfusuna kayıtlı İdris Güven, Amerika Birleşik Devletleri’nin en kalabalık şehri New York’ta emniyet müdürü rütbesi aldı. New York Polis Teşkilatı’nın 175 yıllık tarihinde ‘captain‘ rütbesine getirilen ilk […]

HAVA DURUMU

23 Ocak 2021 CUMARTESİ
12°
  • PAZ -6.1°
  • PTS -6.9°
  • SAL -4.7°

NAMAZ VAKİTLERİ

23.01.2021 13:32:22
  • 06:11 İmsak
  • 07:40 Güneş
  • 12:45 Öğle
  • 15:18 İkindi
  • 17:41 Akşam
  • 19:04 Yatsı
Somuncu İnşaat - Reklam Alanı

EN ÇOK OKUNANLAR

  • 01
    Trabzon’da salgın temaslı bir kişi dolmuşta yakalandı!
    Trabzon’da emniyet ekiplerince durdurulan bir dolmuşta, Koronavirüs temaslı bir şahıs tespit edildi. Edinilen bilgiye göre, Koronavirüslü bir hastaya temasından ötürü evde takip altında olan N.S. (75) adlı bir şahıs Trabzon’un Arsin ilçesinde dolmuşa bindi. Emniyet ekiplerince durdurulan dolmuşta yapılan sorgulama sonucunda N.S.’nin evde karantina altında olması gerekirken seyahat ettiği ortaya çıktı. Bunun üzerine N.S. hakkında […]
  • 02
    Trabzon Arsin’de Alacak Verecek Meselesi Kanlı Bitti
    Trabzon’un Arsin İlçesinde alacak verecek davası yüzünden kan aktı. 1 kişi silahla vurularak ağır yaralandı. Olay önceki gün Yeşilyalı mevkiinde yaşandı.  N.S. isimli şahıs alacak verecek meselesi nedeniyle akrabası Serkan Söylemez’i silahla vurdu.    Edinilen bilgiye göre N. S.’nin yakını fındık alımı yapıyordu. Serkan Söylemez de 2 yıl önce fındığını söz konusu kişiye sattı. Ancak […]
  • 03
    Vekil Tığlı Mecliste Kaçak Balık Avcılığını Sordu
    Cumhuriyet Halk Partisi Giresun Milletvekili ve TBMM Başkanlık Divanı Üyesi Necati Tığlı, Kaçak Balık Avcılığını Meclis Gündemine taşıdı… Denizlerimiz ve iç sularımızda yapılan su ürünleri avcılığının nasıl olacağını belirleyen tebliğlerin her dört yılda bir 1380 sayılı Su Ürünleri Kanunu’na uygun olarak hazırlandığını hatırlatan CHP Giresun Milletvekili Necati Tığlı, “1 Eylül 2020 tarihinde denizlerimizde av yasağının […]
Remedya - Reklam Alanı